CureTogether - التعهيد الجماعي لإدارة الصحة - 💡 Fix My Ideas

CureTogether - التعهيد الجماعي لإدارة الصحة

CureTogether - التعهيد الجماعي لإدارة الصحة


مؤلف: Ethan Holmes, 2019

إن النتيجة المحبطة للغاية والتي لا يتم الاعتراف بها طبيا في كثير من الأحيان من جراء مرض مزمن هي الشعور المروع بأنك وحدك في صراعك. سنوات من العلاج الباهظ الثمن وغير الناجح من قبل الأطباء يمكن أن تجعل الكثير من المرضى يفقدون الأمل. ولكن بالنسبة إلى ألكسندرا كارمايكل ، فقد تم بناءً على هذا الإحباط منبراً للأشخاص لتبادل ومتابعة بياناتهم الصحية ، مما أدى إلى تحسن كبير في الآلاف من الأرواح.

كان أليكس مؤهلاً بشكل فريد لسحب هذا. وهي حاصلة على شهادة في علم الوراثة الجزيئية والبيولوجيا الجزيئية ، وأمضت سبع سنوات كمؤسسة مشاركة لشركة Redasoft لبرامج علوم الحياة ، وقد عاشت مع الألم المزمن منذ عقد من الزمان. ساعدت رحلتها في توضيح مدى أهمية الصحة الجيدة ، ومدى المراوغة بالنسبة للملايين. عندما يتعذر على الأطباء المساعدة ، فإن الطريقة الوحيدة لإيجاد علاج هي ... معًا.

أطلق أليكس CureTogether منذ ما يقرب من ثلاث سنوات. لديها الآن أكثر من 12000 مستخدم في 112 دولة. يساعد أليكس الآخرين أيضًا على مشاركة النتائج التي توصلوا إليها شخصيًا ، كمدير لحركة Quantified Self التي تتمتع بشعبية كبيرة. باعتباري مستخدمًا لـ CureTogether ، وحاضرًا في لقاءات ذاتي كمي قبل فترة طويلة من لقاءي مع أليكس ، فقد كان شرفًا لمقابلة مثل هذا النموذج الذي قام بخطوات كبيرة في علم المواطن. إليكم حديثنا. إري جينتري: ماذا كان الدافع وراء CureTogether؟ ألكسندرا كارمايكل: لقد عشت الألم المزمن وحوله طوال حياتي. عانت أمي من الصداع النصفي الشديد خلال الثلاثين عامًا الماضية ، لذلك نشأت معها في الفراش لعدة أيام في المرة الواحدة. أعيش مع الفرج (ألم الفرج المزمن) ، والصداع النصفي ، والاكتئاب ، واضطراب التشنج اللاإرادي المتعدد المزمن. قبل خمس سنوات ، حللت أخيرًا من آلام الفرج ، بعد 10 سنوات من الشعور بالألم ، حيث لم أتمكن حتى من المشي أو الجلوس في بعض الأيام.

لقد كانت حالة محرجة للغاية ، ولم أكن أعرف أي شخص لديه القدرة على التحدث إليها أو مقارنة الملاحظات معها. أخبرني الطبيب بعد الطبيب أنه لا يمكن العثور على أي شيء خطأ. شعرت بالخوف الشديد وحدي ، وفي نهاية المطاف انتقلت إلى جميع الأوراق البحثية المتوفرة على موقع PubMed لمعرفة ما قد يكون لدي وكيف يمكنني أن أطلب من طبيب لتشخيصه وعلاجي. عندما وجدت حلاً ، أردت أن أشارك كل شيء تعلمته مع نساء أخريات عانين من نفس الشيء ، لأنني علمت أن الفرجية تؤثر على امرأة من كل ست نساء في مرحلة ما من حياتها. أيضًا ، كعالم ، أردت أن تكون كمية - كم من الناس شعروا بتحسن في هذا العلاج مقابل هذا العلاج؟ كانت منتديات المرض جيدة للحصول على الدعم العام ، لكنني أردت إجابات تستند إلى الأدلة.

لذلك قمنا بوضع CureTogether كتجربة ، مع ثلاثة شروط لاستكشافها - الفرج ، والصداع النصفي ، وبطانة الرحم (التي كان صديق لي). أضفت الأعراض التي عانيتها ، والعلاجات التي جربتها ، وشاركت ما هو أفضل بالنسبة لي. بسرعة كبيرة ، طلبنا تدفقًا حتى يتمكن الأشخاص من إضافة ظروفهم إلى الموقع ، لذلك فتحناها وبدأ نموها. لقد فوجئت بمعرفة وجود مئات الحالات الطبية! الآن أعرف 923 شخصًا يعانون من الفرجية على CureTogether وماهية تجربتهم الجماعية مع الحالة. لدى أمي 1180 شخصًا يعانون من الصداع النصفي لمشاركة الأفكار معهم ، وقد جربوا بعض التغييرات الجديدة في نمط الحياة استنادًا إلى الأشياء التي اقترحها الأشخاص في CureTogether. لسنا وحدنا بعد الآن ، وإذا تجمّع عدد كافٍ منا ، يمكننا تحقيق بعض التقدم الحقيقي في الظروف التي نعيش فيها كل يوم. بالنسبة لي ، كل يوم لا أشعر فيه بالألم هو يوم يمكنني فيه مساعدة الآخرين.

المشاكل التي نحاول حلها في CureTogether هي:

1. نقص التمويل. إن أكثر الأمراض شيوعًا في CureTogether هي الأمراض المزمنة ، التي تصيب النساء في الغالب ، والتي تكون مفهومة بشكل جيد ولا تمولها بشكل كاف وكالات البحث الممنوحة. تشمل أهم حالاتنا الاكتئاب والصداع النصفي وفرج الأوعية ومتلازمة التعب المزمن. تساعد CureTogether الأشخاص على تبادل خبراتهم وإجراء البحوث الخاصة بهم في نهاية المطاف في هذه الظروف ، مما يضاعف الجهود البحثية لإيجاد علاجات ناجحة.

2. العزلة المحرجة. للظروف الحادة ، الطرفية ، يتم دعم المرضى والأرجح أن يكونوا منفتحين حول ظروفهم. بالنسبة للأمراض المزمنة والحساسة والنادرة ، هناك وصمة عار مرتبطة بها ، لذلك يعاني المرضى في صمت. يوفر CureTogether مكانًا مجهولًا للاتصال ، وكثيراً ما نسمع "اعتقدت أنني كنت الوحيد في هذه الأعراض!"

3. الحكايات التي لم يتم التحقق منها. غالبًا ما يتعين على المرضى الاعتماد على معلومات منخفضة الجودة من حولهم - على شبكة الإنترنت وفي المجتمعات الطبية التي تعاني من نقص الخدمات. نأمل أن نجلب بعض الصرامة للحكاية.

ما الذي يجعل CureTogether فريدة من نوعها:

1. التعهيد الكمي. CureTogether تدور حول قياس تجربة المريض الجماعية. بينما ركزت مواقع دعم المرضى الأخرى على القصص أو المعلومات من الخبراء ، فإننا نركز على البيانات الكمية عبر 576 حالة ساهم بها المريض. تبقى البيانات الفردية خاصة ، لكن البيانات الإجمالية مجهولة المصدر تتم مشاركتها بشكل مفتوح لتعظيم الاكتشافات التي يمكن إجراؤها.

2. افتح الرسوم البيانية. في ما يقرب من مليون نقطة بيانات ، تمتلك CureTogether أكبر قاعدة بيانات للفعالية النسبية المتاحة في العالم الحقيقي متاحة للمرضى عبر الإنترنت. إنها معرفة عميقة يتم مشاركتها من تجارب المرضى الفردية ، وترفع أصوات المرضى العالمية بطريقة لم يحدث من قبل. نحن نساعد المرضى على معرفة العلاجات المتاحة لحالتهم (بناءً على ما يحاول الآخرون) ، ومدى شعبية وفعالية كل علاج. يمكن للمرضى أيضا تتبع أي تدابير لصحتهم مع مرور الوقت ، وتسجيل الوزن ومستويات الضغط والألم والمزاج ، وتبادل هذه المعلومات مع أطبائهم.

3. كسر العزلة. كما يساعد CureTogether الأشخاص في العثور على الآخرين الذين يتشاركون في ظروف صحية متعددة والتواصل معهم ، الأمر الذي سيكون صعبًا للغاية نظرًا لأن معظم المواقع الصحية منظمة حول ظروف فردية. تخيل أن تجد شخصًا يشاركك 7 شروط معك وأن تكون قادرًا على طرح الأسئلة الخاصة عليه.

4. اكتشافات الرواية. أخيرًا ، لدينا بيانات فريدة عن الأمراض المشتركة. تمكنا مؤخرًا من تكرار العلاقة بين العقم والربو (والظروف الأخرى) باستخدام البيانات التي يساهم بها المريض فقط. مع إضافة المزيد من المرضى لأصواتهم ، سنكون قادرين على تقديم المزيد من المعلومات الشخصية حول ما قد يصلح لمن. يساعد المرضى بعضهم البعض ، ويساعدون الأبحاث على المضي قدماً في ظروفهم ، ومساعدة أنفسهم.

EG: هل كانت هناك أي نتائج على CureTogether التي فاجأتك؟ AC: لقد فاجأتني الكثير من الأشياء حول CureTogether. عدد قليل منهم:

1. الوصول العالمي. يضم CureTogether 12000 عضو في 112 دولة ، الذين ساهموا بحوالي 1،000،000 نقطة بيانات عبر 576 حالة.

2. تغيرت الحياة. يمكن ملاحظة التأثير الحقيقي لـ CureTogether في قصص المرضى الفردية. ريكي يعاني من فرط السرير لمدة 22 ساعة في اليوم مع متلازمة Ehlers-Danlos ، وهي اضطرابات الأنسجة الضامة. لديها شاشة كمبيوتر مثبتة على سريرها ولوحة مفاتيح مساعدة لمساعدتها على العمل على الإنترنت. كونها عضوًا نشطًا ومنسقًا في CureTogether قد أعطت معنى لأيامها. مثال آخر هو كريس ، الذي يعيش مع الاضطراب الثنائي القطب. انه يستخدم CureTogether لتتبع مزاجه والأعراض الأخرى. يشارك هذه المعلومات مع معالجه بانتظام ، ويقول: "CureTogether غيرت حياتي بجدية."

3. البحوث المشتركة. باستخدام البيانات التي يساهم بها المريض ، قمنا بتكرار ارتباطات الأمراض المنشورة. لقد أصدرنا أيضًا رسوم بيانية لثمانية حالات - بقع من فعالية العلاج مقابل الشعبية ، والتي كشفت أن العلاجات الأكثر شعبية ليست دائمًا الأكثر فعالية.

4. المحاكمات التمكينية. هذا هو تأثير المستقبل نأمل أن يكون. تلقت CureTogether بالفعل تقديرا من مجتمع التجارب السريرية ، سواء شركات الأدوية والمؤسسات البحثية التي ترغب في توظيف المرضى وإجراء التجارب السريرية بشكل مختلف. إنها مساحة جديدة تمامًا - الاستفادة من المجتمعات عبر الإنترنت لنماذج بحثية جديدة.نجري حاليًا مناقشات مع فريق متعدد التخصصات حول فكرة إجراء تجارب سريرية مفتوحة لإعادة استخدام الأدوية الموجودة للحصول على مؤشرات جديدة. نحن نخطط أيضًا لفتح المزيد من ميزات الاختبار الذاتي على CureTogether قريبًا قيد التطوير في الوقت الحالي.

مثال: هل هذه هي البيانات التي يمكن للأطباء استخدامها؟ هل لاحظت المزيد من الأطباء يدمجون بيانات التتبع الذاتي؟ AC: إن التعليقات التي تلقيناها من الأطباء هي أنهم سعداء بمشاركة مرضاهم بشكل نشط في تتبع صحتهم ، لكنهم لا يعرفون ماذا يفعلون بالبيانات ، أو ليس لديهم وقت للنظر فيها عن كثب مع صبور. هذا جزء من السبب الذي يجعلني أذهب إلى طبيب علاجي يمكن أن يستغرق 90 دقيقة معي لاتخاذ قرار تعاوني حول أفضل مسار عملي لأي مشكلة صحية أواجهها. أعتقد أنه سيتعين على الأطباء بشكل متزايد معرفة كيفية العمل مع المرضى الذين يشاركون ومعرفون بأنفسهم ، ويصبحون أكثر شريكًا للمرضى ، ويضطرون إلى تبرير توصياتهم الطبية بالبيانات الثابتة والدراسات المنشورة.

مثال: ما الذي يشعل شغفك بالتتبع الذاتي والنفس الكمي؟ AC: لقد رأيت قوة التتبع الذاتي في حياتي الخاصة لتخفيف الألم المزمن ولمساعدتي على الشعور بأنني يمكن أن تحدث فرقًا في صحتي الخاصة. أنا لست عاجزًا ، وهناك آخرون مثلي هناك - يمكننا مشاركة البيانات ومعرفة ذلك معًا. في Quantified Self ، أحب سماع قصص الأشخاص الذين يتعلمون أشياء جديدة عن أنفسهم ويفتحون للدهشة من بياناتهم. من المدهش أيضًا مشاهدة هذه الحركة منتشرة في جميع أنحاء العالم ، مع ظهور أدوات جديدة وطرح أسئلة جديدة كل يوم. هؤلاء هم الرواد ، وأريد أن أسمع أصواتهم.

مثال: هل غيرت أسلوب حياتك بناءً على النتائج التي توصلت إليها من Quantified Self و CureTogether؟ AC: واو ، بالتأكيد. أعدل نمط حياتي باستمرار بناءً على الأشياء التي أتعلمها من كلا المشروعين. حميتي الآن خالية من الجلوتين والألبان وخالية من الكافيين ، في محاولة للتعامل مع الصداع. أمشي وأقف كثيرًا كل يوم للمساعدة في نومي. لقد جربت تجربة زبدة Seth Roberts لمعرفة ما إذا كانت ستحسن مزاجي أو وظيفتي الإدراكية ، لكنني اضطررت إلى التخلي عن التجربة بعد أن تسببت في حدوث الصداع النصفي. لقد أصبحت أيضًا أكثر حساسية للتلوث بالضوضاء من حولي ، وبدأت ممارسة التأمل ، واكتشفت أنني أعيش مع توريت. لذا ، بالإضافة إلى كل الأشخاص المدهشين الذين كنت محظوظًا بهم للقاء من خلال القياس الكمي و CureTogether ، أجد أنني أعيش حياة أكثر إدراكًا للذات والتي تستوعب المراوغات الخاصة بي.

مثال: هل لاحظت اتجاهات في ما يتتبعه الأشخاص / يهتمون به؟ ما يبدو أكثر مجالات البحث إثارة الآن؟ AC: إن الدوائر المتداخلة الرئيسية للأشياء التي يتتبعها الأشخاص هي: اللياقة البدنية ، والصحة ، والنوم ، والمزاج ، والوقت / الإنتاجية ، والطاقة ، والموقع ، ونمط الحياة / الأسرة ، والمال ، وأنماط وسائل التواصل الاجتماعي ، والتعلم / الإدراك ، ومراجعة الحياة العامة. إنه أمر مثير حقًا الآن ، لأن هناك الكثير من الأسئلة أكثر من الإجابات. لدينا كل هذه البيانات ولكننا لسنا متأكدين دائمًا من ماذا نفعل بها حتى الآن.

هناك طبقة أخرى تحدث وهي مجمّعات البيانات ، الذين بدأوا في سحب البيانات من كل هذه المصادر المختلفة ودمجها في تصورات تساعدك على الحصول على صورة شاملة عنك. أبعد من ذلك ، ستأتي الفوائد الحقيقية عندما لا يقتصر الأمر على "القياس الكمي" فحسب ، بل أيضًا على العديد من الأنفس التي تشارك بياناتها للمقارنة والتعلم وإجراء اكتشافات مجمعة. هناك الكثير من العمليات البشرية الأساسية ، مثل النوم ، التي لا نعرف عنها سوى القليل جدًا ، حتى يبدأ الناس في تعقب أنفسهم ومقارنة بياناتهم ، سنتمكن من معرفة التأثيرات التي تؤثر على النوم وكيف يؤثر النوم على حياتنا. هذا مجرد واحد من مئات الأمثلة التي سنبدأ في سماعها مع ظهور المزيد من التجارب التي يتم تشغيلها اجتماعيًا.

مثال: إذا كنت تنوي بدء شركة جديدة تعتمد على التتبع الذاتي ، كيف سيكون شكل ذلك؟ AC: هناك الكثير من الفرص في هذا الفضاء. إذا كنت تعرف عن الأجهزة ، فقم ببناء الأدوات الذكية لجمع البيانات بسهولة. إذا كنت على دراية بالبرنامج ، فقم ببناء التطبيقات والخوارزميات والمجمعات لمساعدة الناس على جمع البيانات وتصورها ومشاركتها وتفسيرها. إذا كنت عالماً ، فقم ببناء منصة تساعد الأشخاص على إجراء تجاربهم الخاصة أو توصيل نتائجهم. إذا كانت لديك مشكلة في حياتك ، فقم بإنشاء حل للمساعدة في حلها ، وأخبرنا بها!

مثال: أي نصيحة لأصحاب المشاريع في هذا المجال؟ AC: نعم! فيما يلي أهم النصائح التي أقدمها لأصحاب المشاريع الآخرين:

  • بدء السوبر بسيطة
  • حرر شيئًا ألفا تمامًا تشعر بالحرج تجاهه ، واحصل على تعليقات عليه ، وتكراره
  • عندما تضغط على شيء يعجبك الناس ويستخدمونه ويستمر في العودة إليه ، قم بتكثيفه. حتى ذلك الحين ، استمر في التغيير والتبديل
  • التحلي بالصبر وعدم الإحباط - سيستغرق الأمر 10 سنوات
  • لا تجمع الأموال ، ولا توظف أي شخص - كن صغيرًا واستمر في الحياة
  • قرأت عن بدء التشغيل العجاف وأربع خطوات إلى عيد الغطاس

مثال: أي شيء يثيرك لم أسأله؟ AC: ما يثيرني أكثر هو مساعدة الناس - مساعدة الناس على الشعور بالتحسن ، والتعرف على أنفسهم ، والعيش حياة أكثر سعادة. ما أرغب في حدوثه هو حركة "تحدي البيانات الشخصية" الدولية. أود أيضًا أن أرى علم المواطن يدرس في المدارس - ابنتي غير ملتحقين بالمدرسة ، والتجريب الذاتي جزء لا يتجزأ من تعليمهم. أرغب في رؤية علماء المواطنين يقومون باكتشافات لا تقل أهمية عن ما ينتج عن مؤسسات البحث التقليدية ، ولكن بجزء بسيط من الوقت والتكلفة. تخيل لو أن علاج السرطان جاء من علماء الأحياء DIY. المستقبل مثير للغاية.

مثال: كيف يمكن للقراء التواصل معك؟ AC: [البريد الإلكتروني المحمي] twitter.com/accarmichael linkedin.com/in/alexandracarmichael

مثال: هل تحتاج إلى أي مساعدة / هل تبحث عن تعاون؟ AC: بالتأكيد! نحن نبحث دائمًا عن أشخاص إما للمساعدة في بدء الدراسات حول ظروف معينة أو المساعدة في نشر الكلمة لتهيئة المجتمعات أو تحليل البيانات أو إجراء محادثات حول CureTogether. في Quantified Self ، تعال إلى ميتوب ، أو ابدأ بنفسك!

Bio: Eri Gentry هو رائد في مجال التكنولوجيا الحيوية ، ومنظم مجتمع مجتمع العلوم ، والمؤسس المشارك لـ BioCurious ، أول قرصنة للتكنولوجيا الحيوية ، في منطقة خليج سان فرانسيسكو.

المزيد: تحقق من أرشيف العلوم بأكمله على MAKE



قد تكون مهتمة

ليغو طباعة صنع في صانع Faire أورلاندو

ليغو طباعة صنع في صانع Faire أورلاندو


جعل الصوت تظهر: أخبار DIY RocketBoom!

جعل الصوت تظهر: أخبار DIY RocketBoom!


طائرات بدون طيار ، الواقع المعزز ، وبورج باقات في Mokena Mini Maker Faire

طائرات بدون طيار ، الواقع المعزز ، وبورج باقات في Mokena Mini Maker Faire


منديل الدائري تقرير اخبارى

منديل الدائري تقرير اخبارى






المشاركات الأخيرة